他們是年紀(jì)最小的一批癌癥「移民」。與戰(zhàn)亂、饑荒不同，他們?yōu)榱双@得救命的「醫(yī)療資源」背井離鄉(xiāng)。

在中國(guó)，每年新增 3 ～4 萬(wàn)名兒童腫瘤患者，最常見的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。來(lái)自北京兒童醫(yī)院的一組數(shù)據(jù)：兒童血液腫瘤中心每年收治各類血液腫瘤患兒超過(guò) 500 人。

「白血病專業(yè)組每年收治全國(guó)各地的新發(fā)兒童和青少年白血病患兒 250 ～ 300 例，90% 以上的白血病孩子來(lái)自外地，且新發(fā)白血病孩子的情況都比較危重」。

「非霍奇金漸變大細(xì)胞淋巴瘤」，9 歲的魏宇涵能準(zhǔn)確說(shuō)出自己所患的疾病。他的「家」距離北京兒童醫(yī)院的直線距離 730 米，步行僅需 10 分鐘，開車不到 3 分鐘。

周日下午，新陽(yáng)光病房學(xué)校的老師上門來(lái)補(bǔ)習(xí)小學(xué)三年級(jí)英語(yǔ)。負(fù)責(zé)病房學(xué)校學(xué)齡期兒童學(xué)業(yè)上門輔導(dǎo)的老師介紹，目前醫(yī)院附近有近 20 個(gè)學(xué)生需要補(bǔ)課，他們借用了一個(gè)民居作為補(bǔ)課點(diǎn)。

進(jìn)入青春期，石澤洋變得敏感。化療藥剛推進(jìn)去，他的嘔吐就開始了。公交車上，他見到背書包的孩子，便問母親說(shuō)：「我什么時(shí)候能去上學(xué)？」

在北京「維持化療」兩年無(wú)法回家，石澤洋的學(xué)業(yè)問題擺在了父母面前。母親懇請(qǐng)病房學(xué)校的補(bǔ)課老師多給他留些作業(yè)?！肝伊舻淖鳂I(yè)夠多了」。補(bǔ)課的方式已經(jīng)無(wú)法滿足這個(gè) 14 歲的大男孩對(duì)學(xué)校的渴望。

他的母親咨詢過(guò)小湯山一所初中，借讀費(fèi)需要 10 萬(wàn)元。家庭已拿不出這么巨大的費(fèi)用。

幾位家長(zhǎng)商量著在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌癥移民」感到為難。

站在醫(yī)院附近的中學(xué)門口翹首張望，石澤洋說(shuō)：「媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了?！?/span>

「那你想做什么？」

「做只國(guó)寶大熊貓吧?！?/span>

2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語(yǔ)哭著央求醫(yī)生：「求求你，救救我」。只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫(yī)生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。從那時(shí)起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個(gè)人全心的照料。

母親叫她幸運(yùn)兒?；熀?，她的頭發(fā)長(zhǎng)得很慢，像胎毛一樣柔軟。「她經(jīng)歷了一次重生」，整整十個(gè)月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睜開眼，劉雯語(yǔ)的父親都在計(jì)算著女兒快速的醫(yī)療花費(fèi)?！溉氩环蟪觥挂呀?jīng)不是準(zhǔn)確的描述，他們?yōu)榱撕⒆?，已?jīng)辭掉工作，沒有任何收入。

找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽說(shuō)有的家長(zhǎng)當(dāng)了快遞員，還有人做了汽車代駕?？腺u力氣的劉雯語(yǔ)父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過(guò)一份搬貨的工作，月收入 3000 元。因?yàn)槊恐芏家欢〞r(shí)的跑醫(yī)院，一個(gè)月后，他被老板辭退了。

馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個(gè)煎餅攤，難度不高，又沒成本。魏宇涵嚷嚷著：「我爸吆喝都張不開嘴」。他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實(shí)有些大材小用。

住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。

500 人的「血二病房病友交流群」里，絕大部分是來(lái)自外地的淋巴瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的父母。孩子名字 + 腫瘤名 + 分期 + 危重程度，是用戶名的統(tǒng)一格式。所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。

病房規(guī)定 6 歲以上的兒童不可以陪護(hù)。大部分家長(zhǎng)就睡在醫(yī)院的走廊。孩子在里頭，他們?cè)谕忸^。

僅一年，治療的費(fèi)用已經(jīng)超過(guò) 40 萬(wàn)。馬翊銘父母將家中房產(chǎn)變賣，大女兒至今寄宿在同學(xué)家里。在老家盤錦農(nóng)村，南北 70 米、東西 15 米的院子，只賣了 7 萬(wàn)元。發(fā)起目標(biāo)金額 30 萬(wàn)的「輕松籌」，籌集金額不足 6,500 元。

在燕達(dá)陸道培醫(yī)院附近，「愛心苗圃」志愿者孫映輝講起賣藝籌款、「賣身」籌款的父母?jìng)儭Ｒ晃桓赣H要用自己 10 年的勞動(dòng)力，換取 15 萬(wàn)元的治療費(fèi)用。「尊嚴(yán)是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴(yán)都可以賣?！?/span>

「早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫(yī)院里，才知道自己是為什么活著?！挂晃粡?fù)發(fā)患兒的母親說(shuō)。而群里父母最怕看見的就是「復(fù)發(fā)」二字。

《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，白血病是一種需要長(zhǎng)期治療的疾病，一般需要 2～3 年的時(shí)間，所需治療費(fèi)用 10～30 萬(wàn)，骨髓移植費(fèi)用 30～100 萬(wàn)。接受造血干細(xì)胞移植的患兒的平均治療費(fèi)用高達(dá) 58 萬(wàn)，而花費(fèi)最多的一個(gè)家庭是 180 萬(wàn)。

發(fā)病前，石澤洋的父母在當(dāng)?shù)刈詈玫闹攸c(diǎn)初中旁置下了房產(chǎn)，并花擇校費(fèi)將他送到了重點(diǎn)初中讀書。

「那時(shí)候日子過(guò)得普通，現(xiàn)在想想以前，都是好日子，都值得懷念?！挂磺卸急煌蝗缙鋪?lái)的疾病打破了。如果沒有孩子的這場(chǎng)病，石澤洋的母親每個(gè)周末都會(huì)去爬山。每天晚飯后，要健步走一個(gè)多小時(shí)，保持著健康的生活習(xí)慣。

提起春節(jié)給孩子做西葫蘆烙餅，當(dāng)兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅?！改闷鹨粋€(gè)三塊多，我說(shuō)拿上兩個(gè)吧，兩個(gè)就 6 塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復(fù)幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜，啥時(shí)候都到這種地步了！」

在家鄉(xiāng)的山西小城，一個(gè)家庭的月平均消費(fèi)在 1,000 多元，石澤洋的父母每個(gè)月收入達(dá)到 4,000 多元。盡管絕對(duì)收入和大城市沒有可比性，但在家鄉(xiāng)卻過(guò)著富足的生活。

「一年的治療費(fèi)用 37 萬(wàn)，維持期每個(gè)月治療費(fèi)用近 5000 元，還將在北京維持 20 個(gè)月，預(yù)計(jì)治療費(fèi)用 18 萬(wàn)。」在石澤洋媽媽的家庭賬本里，欠下的人情也越來(lái)越多。

「我以前從來(lái)都不求人」，曾經(jīng)以為靠個(gè)人奮斗讓家庭越來(lái)越好的志氣，在災(zāi)難性醫(yī)療支出面前，折戟沉沙。

孩子治療結(jié)束后，遠(yuǎn)方的故鄉(xiāng)，回與不回，是個(gè)兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉(xiāng)生活。在老家的熟人社會(huì)，「癌癥患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點(diǎn)，議論紛紛。他甚至擔(dān)心女兒在未來(lái)就業(yè)、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。