沒有提示信息
信息來源:第一健康 閱讀 (494) 2017-08-04
上世紀 70 年代初出生的阿華,家境殷實。
中專畢業(yè)后,他成為一名車輛技術工人,后來阿華轉(zhuǎn)到一間中外合資的酒店做禮賓員。在這里做了快 1 年時,在美國洛杉磯開洗衣店的舅舅希望他去美國幫忙照看生意,加之母親也勸他趁年輕去美國見見世面,他最終決定在母親的資助下,從泰國通過特殊途徑去美國。
但是人生沒有如果。
1992 年,阿華前往洛杉磯,遭遇當?shù)卮蟊﹦?,他被原機遣返回出發(fā)地?;氐侥抢锖螅蛨F友依舊在等待新的機會。
據(jù)阿華講述,一次誤會讓他和團友發(fā)生摩擦,被打得頭破血流。包裹好傷口,他很快飛回廣州。1993 年 7 月,在機場進行的血液檢測中,他被測出 HIV 病毒呈陽性。
即便地處改革開放前沿,廣州依然鮮有人知道艾滋病。阿華以為這可能只是性病的一種。當他還在懵懂之時,這個檢測結果已經(jīng)被迅速地層層上報到廣州衛(wèi)生系統(tǒng)和疾控中心。
第 2 天,廣州市衛(wèi)生局和防疫站的官員找到了阿華的家。他們帶著護士和針具給他進行第 2 次的檢查,以確認檢查結果的準確性。有限的科普宣教后,他和父親都知道了這是一種不治之癥,當時沒有藥物可以治療。
恐懼首先來自于他人的反應。那位跟著醫(yī)生來家里幫他抽血做檢測的護士,因為不小心被蚊子咬了,當場嚇到。
接下來的兩天時間里,阿華把自己鎖在房間里,一遍遍在腦海里回憶到底是哪里出了問題,「想來想去,只有在國外打架去醫(yī)院后,有過血液的接觸。」此時,他內(nèi)心只有巨大的恐懼和無措。
10 天以后,阿華的第 2 次檢測結果經(jīng)過北京確認:他確診為廣州市戶籍人口中首例 HIV 感染者。
不惜一切代價活著
從那時起,時任廣州市第八人民醫(yī)院院長唐小平、主診醫(yī)生蔡衛(wèi)平和廣州市衛(wèi)生防疫站防治科主任陳小平,和他們這位特殊的病人結成了 20 年的醫(yī)療共同體。
由于缺乏藥物,陳小平首創(chuàng)的瘧疾療法,開始在阿華身上應用。阿華簽訂了免責狀,那個時候,阿華只希望能夠抓住任何可能活下去的希望。間歇性的發(fā)燒,免疫刺激,讓他的免疫系統(tǒng)開始得到鍛煉,CD4 細胞達到了每立方毫米血液中 900 多個的水平,界于正常水平的中值。
最初的瘧疾療法延緩了阿華的發(fā)病,在尚無針對性治療藥物的階段,為之后的治療贏得了寶貴的時間,給了他最初的一點信心,同時也讓他和醫(yī)生建立了互相信任的關系。
經(jīng)過一輪瘧疾療法的使用后,阿華的身體體征已經(jīng)和正常人無太大不同,艾滋病毒在體內(nèi)似乎暫時消失,或者正在進入一個平靜的潛伏期。
上世紀 90 年代初,公眾對艾滋病幾無了解,這個疾病的名字在 90 年代中期突然出現(xiàn),帶給公眾的是巨大恐懼。
1993 年之后的 5、6 年「窗口期」內(nèi),病毒似乎遠離了這個年輕人,他也一度認為或許自己可以這樣一直幸運下去。
上世紀 90 年代末,他開始發(fā)病,成為真正的艾滋病患者。這年 9 月開始,阿華開始出現(xiàn)呼吸困難。兩個月后,阿華因為艾滋病前期的「卡氏肺囊腫蟲」住進醫(yī)院。此后的半年,他的情況時好時壞,在醫(yī)院斷續(xù)治療。活到新千年,也成為他自己設立的第一個生死界標。
2000 年初,他的 CD4 細胞降到個位數(shù),整個機體完全開放,不對任何病原設防,體重急劇下降。
就在阿華和家人幾乎都要放棄的時候,延遲的藥物引進機制,終于讓國內(nèi)有了抗病毒綜合療法。他開始使用抗病毒藥物治療,為了抓住活下去的希望,他自費購買藥物。
在全家人的支撐下,他堅持了一年的雞尾酒療法。吃了幾個月的藥后,又做了瘧疾療法。此后防疫站又有了一年免費藥的機會,「我又去做了白老鼠」。因為長時期臥床帶來肌肉萎縮,「大腿變得和手臂一樣細」。為了給他減輕痛苦,當時家人專門去學習泰式按摩。
經(jīng)過千禧年的「鬼門關」后,隨后幾年里,他的病情脫離危重狀態(tài),他找了一份每個月 500 元的工作。一旦身體出現(xiàn)問題,就回到醫(yī)院進行治療。
找個伴一起走下去
2003 年下半年,國家對艾滋病人實行「四免一關懷」政策,可為經(jīng)濟困難的患者提供免費的國產(chǎn)藥物。阿華將這些都視作「冥冥之中的力量」。那時候,他又給自己新設立一個生存目標:「希望可以看到奧運會開幕」。
2004 年,他對一線藥產(chǎn)生耐藥性,CD4 細胞有 300 多;后轉(zhuǎn)為二線藥,3 年后出現(xiàn)耐藥,遵照醫(yī)囑,他開始使用三線藥,即二線藥加上每天一次的 T20 腹部打針。
同一時間,阿華對面的病房住進了一個 26 歲的新病人。在粵東一家醫(yī)院的檢查中被測出 HIV 陽性后,家人把她送到了醫(yī)院,但是并沒有告訴她已經(jīng)感染艾滋病毒。
這個姑娘叫玉文,住進來的兩個星期里,她只是不停地哭鬧,不配合任何檢查。
在一次醫(yī)生查房的時候,她抓住醫(yī)生問病情,醫(yī)生說是 HIV 陽性。和每個感染者聽到檢測結果后的反應一樣,玉文反復回想自己的成長經(jīng)歷,只能將感染的可能性歸咎于少年時因手術而進行的一次輸血。
之后,每次回到醫(yī)院打針,阿華都能聽到一個女孩的哭聲。因為關著門,他們并未謀面。阿華和一個病友一起喝茶,病友提出把玉文介紹給他做女朋友。
2008 年 7 月的一天,阿華和玉文相親。之后他并沒有十分熱絡地采取行動。8 月 8 日奧運會開幕當天,同在醫(yī)院的阿華,約玉文到醫(yī)院旁邊一家小餐館吃飯,花光了當時口袋里僅有的 130 塊錢。之后的日子里,兩人經(jīng)常通電話,阿華開導玉文不要那么絕望。
奧運會閉幕那天,阿華跟玉文提出登記結婚的想法,玉文沒有拒絕他,玉文說:「我那時對一切無所眷戀。有個人愿意給我一個空間讓我躲起來,讓我死了以后有個地方放神位牌,就可以了?!箖蓚€心灰意冷的人就這樣走到了一起。
2008 年底,兩人登記結婚后和阿華的父親住在一起。那幾年,阿華開始隱姓埋名,減少和媒體的接觸。因為中國首例艾滋病人的標簽,他曾經(jīng)上過央視。為了維持家庭,也為了給兩人未來的治療打下最基本的經(jīng)濟基礎,他根據(jù)之前積累的經(jīng)驗和人脈開始經(jīng)商。
開始的日子很艱難。兩個人都要吃藥,好在那幾年身體沒有出大問題。經(jīng)過初期的治療,玉文的病毒載量已經(jīng)檢測不到了。身體狀況的平穩(wěn)讓躲了兩年的玉文開始有了想工作的意愿。家族有經(jīng)商的傳統(tǒng),她自己也做過生意。阿華說:「她做生意的頭腦和風格,讓我很佩服?!?nbsp;
2010 年一個大單的完成,讓兩人的生意終于上路,生活開始變得滋潤。此時,已經(jīng)帶著艾滋病毒生活 17 年的阿華又給自己設定了一個目標:希望能夠看到廣州亞運會舉行。
再次過上普通的生活
生活仍在繼續(xù)。
在阿華的印象里,最近 7、8 年對艾滋病的宣傳和相關的公益組織越來越多。主題也從早年對艾滋病治療技術的關注,到中期對各方力量的爭取,到近年消除社會對艾滋病人歧視的呼吁。
和阿華認識超過 20 年的醫(yī)生唐小平覺得阿華的家庭支持,還有他本人獨立樂觀的性格,以及多年來堅持不懈的配合治療,讓他成為艾滋病人回歸日常生活的一個典型樣本。
阿華則堅稱是因為自己的幸運。2012 年,他和玉文想要把這個幸運繼續(xù)下去——他們決定生養(yǎng)一個孩子。
在 2003 年實施的「四免一關懷」政策中,感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測試劑。玉文曾希望自己能夠在 30 歲之后做母親。1 年之后,她終于實現(xiàn)了自己小時候的夢想,在醫(yī)院手術室生下一個健康嬰兒。
現(xiàn)在,阿華和玉文每天要吃兩次藥。阿華說:「就像每天吃維生素片一樣,就當自己得了長期的感冒」。除了每個月去醫(yī)院拿藥和 3 個月 1 次的體檢,兩個人的生活已經(jīng)和普通人沒有太大不同。