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感染艾滋病 24 年的人,他的生活是怎樣的?

信息來源:第一健康 閱讀 (493) 2017-08-04

上世紀(jì) 70 年代初出生的阿華,家境殷實(shí)。


中專畢業(yè)后,他成為一名車輛技術(shù)工人,后來阿華轉(zhuǎn)到一間中外合資的酒店做禮賓員。在這里做了快 1 年時(shí),在美國洛杉磯開洗衣店的舅舅希望他去美國幫忙照看生意,加之母親也勸他趁年輕去美國見見世面,他最終決定在母親的資助下,從泰國通過特殊途徑去美國。 


但是人生沒有如果。


1992 年,阿華前往洛杉磯,遭遇當(dāng)?shù)卮蟊﹦?dòng),他被原機(jī)遣返回出發(fā)地?;氐侥抢锖螅蛨F(tuán)友依舊在等待新的機(jī)會(huì)。


據(jù)阿華講述,一次誤會(huì)讓他和團(tuán)友發(fā)生摩擦,被打得頭破血流。包裹好傷口,他很快飛回廣州。1993 年 7 月,在機(jī)場進(jìn)行的血液檢測中,他被測出 HIV 病毒呈陽性。 


即便地處改革開放前沿,廣州依然鮮有人知道艾滋病。阿華以為這可能只是性病的一種。當(dāng)他還在懵懂之時(shí),這個(gè)檢測結(jié)果已經(jīng)被迅速地層層上報(bào)到廣州衛(wèi)生系統(tǒng)和疾控中心。 


第 2 天,廣州市衛(wèi)生局和防疫站的官員找到了阿華的家。他們帶著護(hù)士和針具給他進(jìn)行第 2 次的檢查,以確認(rèn)檢查結(jié)果的準(zhǔn)確性。有限的科普宣教后,他和父親都知道了這是一種不治之癥,當(dāng)時(shí)沒有藥物可以治療。 


恐懼首先來自于他人的反應(yīng)。那位跟著醫(yī)生來家里幫他抽血做檢測的護(hù)士,因?yàn)椴恍⌒谋晃米右Я?,?dāng)場嚇到。


接下來的兩天時(shí)間里,阿華把自己鎖在房間里,一遍遍在腦海里回憶到底是哪里出了問題,「想來想去,只有在國外打架去醫(yī)院后,有過血液的接觸?!勾藭r(shí),他內(nèi)心只有巨大的恐懼和無措。 


10 天以后,阿華的第 2 次檢測結(jié)果經(jīng)過北京確認(rèn):他確診為廣州市戶籍人口中首例 HIV 感染者。




不惜一切代價(jià)活著

從那時(shí)起,時(shí)任廣州市第八人民醫(yī)院院長唐小平、主診醫(yī)生蔡衛(wèi)平和廣州市衛(wèi)生防疫站防治科主任陳小平,和他們這位特殊的病人結(jié)成了 20 年的醫(yī)療共同體。 


由于缺乏藥物,陳小平首創(chuàng)的瘧疾療法,開始在阿華身上應(yīng)用。阿華簽訂了免責(zé)狀,那個(gè)時(shí)候,阿華只希望能夠抓住任何可能活下去的希望。間歇性的發(fā)燒,免疫刺激,讓他的免疫系統(tǒng)開始得到鍛煉,CD4 細(xì)胞達(dá)到了每立方毫米血液中 900 多個(gè)的水平,界于正常水平的中值。 


最初的瘧疾療法延緩了阿華的發(fā)病,在尚無針對(duì)性治療藥物的階段,為之后的治療贏得了寶貴的時(shí)間,給了他最初的一點(diǎn)信心,同時(shí)也讓他和醫(yī)生建立了互相信任的關(guān)系。 


經(jīng)過一輪瘧疾療法的使用后,阿華的身體體征已經(jīng)和正常人無太大不同,艾滋病毒在體內(nèi)似乎暫時(shí)消失,或者正在進(jìn)入一個(gè)平靜的潛伏期。 


上世紀(jì) 90 年代初,公眾對(duì)艾滋病幾無了解,這個(gè)疾病的名字在 90 年代中期突然出現(xiàn),帶給公眾的是巨大恐懼。 


1993 年之后的 5、6 年「窗口期」內(nèi),病毒似乎遠(yuǎn)離了這個(gè)年輕人,他也一度認(rèn)為或許自己可以這樣一直幸運(yùn)下去。 


上世紀(jì) 90 年代末,他開始發(fā)病,成為真正的艾滋病患者。這年 9 月開始,阿華開始出現(xiàn)呼吸困難。兩個(gè)月后,阿華因?yàn)榘滩∏捌诘摹缚ㄊ戏文夷[蟲」住進(jìn)醫(yī)院。此后的半年,他的情況時(shí)好時(shí)壞,在醫(yī)院斷續(xù)治療?;畹叫虑?,也成為他自己設(shè)立的第一個(gè)生死界標(biāo)。 


2000 年初,他的 CD4 細(xì)胞降到個(gè)位數(shù),整個(gè)機(jī)體完全開放,不對(duì)任何病原設(shè)防,體重急劇下降。 


就在阿華和家人幾乎都要放棄的時(shí)候,延遲的藥物引進(jìn)機(jī)制,終于讓國內(nèi)有了抗病毒綜合療法。他開始使用抗病毒藥物治療,為了抓住活下去的希望,他自費(fèi)購買藥物。 


在全家人的支撐下,他堅(jiān)持了一年的雞尾酒療法。吃了幾個(gè)月的藥后,又做了瘧疾療法。此后防疫站又有了一年免費(fèi)藥的機(jī)會(huì),「我又去做了白老鼠」。因?yàn)殚L時(shí)期臥床帶來肌肉萎縮,「大腿變得和手臂一樣細(xì)」。為了給他減輕痛苦,當(dāng)時(shí)家人專門去學(xué)習(xí)泰式按摩。 


經(jīng)過千禧年的「鬼門關(guān)」后,隨后幾年里,他的病情脫離危重狀態(tài),他找了一份每個(gè)月 500 元的工作。一旦身體出現(xiàn)問題,就回到醫(yī)院進(jìn)行治療。




找個(gè)伴一起走下去

2003 年下半年,國家對(duì)艾滋病人實(shí)行「四免一關(guān)懷」政策,可為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供免費(fèi)的國產(chǎn)藥物。阿華將這些都視作「冥冥之中的力量」。那時(shí)候,他又給自己新設(shè)立一個(gè)生存目標(biāo):「希望可以看到奧運(yùn)會(huì)開幕」。 


2004 年,他對(duì)一線藥產(chǎn)生耐藥性,CD4 細(xì)胞有 300 多;后轉(zhuǎn)為二線藥,3 年后出現(xiàn)耐藥,遵照醫(yī)囑,他開始使用三線藥,即二線藥加上每天一次的 T20 腹部打針。 


同一時(shí)間,阿華對(duì)面的病房住進(jìn)了一個(gè) 26 歲的新病人。在粵東一家醫(yī)院的檢查中被測出 HIV 陽性后,家人把她送到了醫(yī)院,但是并沒有告訴她已經(jīng)感染艾滋病毒。 


這個(gè)姑娘叫玉文,住進(jìn)來的兩個(gè)星期里,她只是不停地哭鬧,不配合任何檢查。 


在一次醫(yī)生查房的時(shí)候,她抓住醫(yī)生問病情,醫(yī)生說是 HIV 陽性。和每個(gè)感染者聽到檢測結(jié)果后的反應(yīng)一樣,玉文反復(fù)回想自己的成長經(jīng)歷,只能將感染的可能性歸咎于少年時(shí)因手術(shù)而進(jìn)行的一次輸血。 


之后,每次回到醫(yī)院打針,阿華都能聽到一個(gè)女孩的哭聲。因?yàn)殛P(guān)著門,他們并未謀面。阿華和一個(gè)病友一起喝茶,病友提出把玉文介紹給他做女朋友。 


2008 年 7 月的一天,阿華和玉文相親。之后他并沒有十分熱絡(luò)地采取行動(dòng)。8 月 8 日奧運(yùn)會(huì)開幕當(dāng)天,同在醫(yī)院的阿華,約玉文到醫(yī)院旁邊一家小餐館吃飯,花光了當(dāng)時(shí)口袋里僅有的 130 塊錢。之后的日子里,兩人經(jīng)常通電話,阿華開導(dǎo)玉文不要那么絕望。 


奧運(yùn)會(huì)閉幕那天,阿華跟玉文提出登記結(jié)婚的想法,玉文沒有拒絕他,玉文說:「我那時(shí)對(duì)一切無所眷戀。有個(gè)人愿意給我一個(gè)空間讓我躲起來,讓我死了以后有個(gè)地方放神位牌,就可以了?!箖蓚€(gè)心灰意冷的人就這樣走到了一起。 


2008 年底,兩人登記結(jié)婚后和阿華的父親住在一起。那幾年,阿華開始隱姓埋名,減少和媒體的接觸。因?yàn)橹袊桌滩∪说臉?biāo)簽,他曾經(jīng)上過央視。為了維持家庭,也為了給兩人未來的治療打下最基本的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),他根據(jù)之前積累的經(jīng)驗(yàn)和人脈開始經(jīng)商。 


開始的日子很艱難。兩個(gè)人都要吃藥,好在那幾年身體沒有出大問題。經(jīng)過初期的治療,玉文的病毒載量已經(jīng)檢測不到了。身體狀況的平穩(wěn)讓躲了兩年的玉文開始有了想工作的意愿。家族有經(jīng)商的傳統(tǒng),她自己也做過生意。阿華說:「她做生意的頭腦和風(fēng)格,讓我很佩服?!?nbsp;


2010 年一個(gè)大單的完成,讓兩人的生意終于上路,生活開始變得滋潤。此時(shí),已經(jīng)帶著艾滋病毒生活 17 年的阿華又給自己設(shè)定了一個(gè)目標(biāo):希望能夠看到廣州亞運(yùn)會(huì)舉行。




再次過上普通的生活

生活仍在繼續(xù)。


在阿華的印象里,最近 7、8 年對(duì)艾滋病的宣傳和相關(guān)的公益組織越來越多。主題也從早年對(duì)艾滋病治療技術(shù)的關(guān)注,到中期對(duì)各方力量的爭取,到近年消除社會(huì)對(duì)艾滋病人歧視的呼吁。 


和阿華認(rèn)識(shí)超過 20 年的醫(yī)生唐小平覺得阿華的家庭支持,還有他本人獨(dú)立樂觀的性格,以及多年來堅(jiān)持不懈的配合治療,讓他成為艾滋病人回歸日常生活的一個(gè)典型樣本。 


阿華則堅(jiān)稱是因?yàn)樽约旱男疫\(yùn)。2012 年,他和玉文想要把這個(gè)幸運(yùn)繼續(xù)下去——他們決定生養(yǎng)一個(gè)孩子。


在 2003 年實(shí)施的「四免一關(guān)懷」政策中,感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費(fèi)接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測試劑。玉文曾希望自己能夠在 30 歲之后做母親。1 年之后,她終于實(shí)現(xiàn)了自己小時(shí)候的夢想,在醫(yī)院手術(shù)室生下一個(gè)健康嬰兒。 


現(xiàn)在,阿華和玉文每天要吃兩次藥。阿華說:「就像每天吃維生素片一樣,就當(dāng)自己得了長期的感冒」。除了每個(gè)月去醫(yī)院拿藥和 3 個(gè)月 1 次的體檢,兩個(gè)人的生活已經(jīng)和普通人沒有太大不同。 



 
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